La Maladie De Charcot
Lola Pétrin


LA MALADIE DE CHARCOT
Un repas familial tout ce qu’il y a de plus banal.
Au menu du jour, quelque chose de digeste.
En plat principal, les prochaines vacances d’été.
En dessert, ma boîte à camembert qui s’emballe.
Impossible d’articuler quoi que ce soit.
Les mots refusent de se faire entendre.
Plus moyen de commander ma bouche.
C’est le pilotage automatique dans ma tête.
Peut-être bien un accident vasculaire cérébral.
Toute une série d’examens pour en avoir le cœur net.
Un électromyogramme, une IRM.
Des tests de sang et d’urine, une ponction lombaire.
Un diagnostic sans appel de sclérose latérale amyotrophique.
La maladie de Charcot en d’autres termes.
Pas la forme spinale mais la forme bulbaire.
Une maladie neurodégénérative incurable.
Les muscles de la bouche sont les premiers touchés.
Les premiers signes de faiblesse dans les jambes sont là.
Pas d’autres alternatives que la paralysie progressive.
Une espérance de vie limitée à plus ou moins trois ans.
Plusieurs traitements au programme.
Du Riluzole pour gratter quelques mois de vie.
Des consultations illusoires chez l’orthophoniste.
Des séances pleines d’espoir chez mon magnétiseur.
A deux pas de la retraite, c’est la régression totale.
Je porte un bavoir de mioche tellement je salive.
Je m’en fous partout sur moi en buvant à la paille.
Je parle sur une ardoise comme à la petite école.
Le risque de fausse route craint pour ma vie.
Ma perte de poids ne me laisse plus le choix.
Je passe sur le billard pour une gastrostomie.
Pour la trachéotomie, inutile de remettre ça sur la table.
La maladie grignote du terrain en bouffant toute mon énergie.
J’ai de moins en moins de force dans les bras.
Mes jambes ont de plus en plus de mal à me soutenir.
Je me déplace avec un déambulateur.
Côté mental, c’est le bazar dans ma tête.
J’alterne les périodes de dépression et les crises de fou rire.
Mes trois ans de sursis arrivent à échéance.
Mon magnétiseur n’est pas un faiseur de miracle.
Je suis sous ventilation non invasive de jour comme de nuit.
J’arrive au summum de ce que je peux endurer.
Mon mari m’accompagne aux services des urgences.
La famille au complet arrive à mon chevet.
Un bruit de râle résonne dans la pièce froide et étroite.
Le prête porte l’extrême-onction en récitant le « notre père ».
La chambre d’hôpital retrouve peu à peu son calme.
Les doses successives de morphine font peu à peu leurs effets.
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